Μιλώντας για πρώτη φορά για τις Σπάνιες Παθήσεις στην 71η Γενική Συνέλευση του Π.Ο.Υ.

Κατά τη διάρκεια της 71ης Γενικής Συνέλευσης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που πραγματοποιείται στη Γενεύη από τις 21 έως τις 26 Μαΐου, ο Διεθνής Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International), μιλώντας για λογαριασμό επιμέρους Συλλόγων Ασθενών, έκανε σήμερα προφορική δήλωση για την ιδιαίτερη προσοχή που θα πρέπει να δοθεί στο εξής στις σπάνιες παθήσεις.

Ειδικότερα, η δήλωση αναφέρει:

Χαιρετίζουμε τις προσπάθειες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την πρόληψη και τον έλεγχο των μη μεταδοτικών ασθενειών και θα θέλαμε να διασφαλίσουμε ότι, για την επίτευξη αυτού του υψηλού στόχου, τα κράτη μέλη δεν θα αφήσουν πίσω τους σημαντικές αλλά συχνά παραμελημένες σπάνιες ασθένειες, καθεμιά από τις οποίες μπορεί να επηρεάζει σχετικά μικρό αριθμό ασθενών, εντούτοις συλλογικά επηρεάζουν τουλάχιστον 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, ένας αριθμός υποτιμημένος λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων και εθνικών μητρώων.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι κυρίως χρόνιες, εξαιρετικά πολύπλοκες, προκαλούν σοβαρές αναπηρίες ενώ παρουσιάζουν πολλαπλές συννοσηρότητες και επηρεάζουν το προσδόκιμο ζωής. Υπάρχουν 6.000 με 7.000 σπάνια νοσήματα, που χαρακτηρίζονται από χαμηλό επιπολασμό και ετερογένεια.

Η σπανιότητα αυτών των ασθενειών οδηγεί συχνά σε καθυστερημένη διάγνωση και θεραπευτική παρέμβαση, κάτι που αυξάνει τη νοσηρότητα και τη θνησιμότητα. Η έλλειψη κατάλληλης φροντίδας δημιουργεί ανισότητες και δυσκολίες στην πρόσβαση στη θεραπεία, και αυτή συχνά οδηγεί σε σημαντική κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση των ασθενών. Πιστεύουμε, λοιπόν, ότι η Έρευνα πρέπει να είναι διεθνής, ώστε να διασφαλιστεί ότι οι εμπειρογνώμονες θα είναι δικτυωμένοι και οι κλινικές δοκιμές πολυεθνικές, με την από κοινού συγκέντρωση πόρων.

Ως εκ τούτου, ζητούμε επίσημα από τα κράτη μέλη να:

  • Αναγνωρίσουν τη σοβαρότητα του προβλήματος και να αναλάβουν δράση με την ενσωμάτωση των σπάνιων νόσων στην Ατζέντα της επικείμενης τρίτης συνάντησης υψηλού επιπέδου για την πρόληψη και τον έλεγχο των μη μεταδοτικών ασθενειών ·
  • Προωθήσουν εθνικές στρατηγικές και σχέδια για τη διαχείριση των πολλαπλών αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
  • Συνηγορήσουν για την υιοθέτηση της προσέγγισης της ΠΟΥ για τη δίκαιη τιμολόγηση από τις φαρμακευτικές, προκειμένου να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε ασφαλή και οικονομικά προσιτά ορφανά φάρμακα
  • Αναπτύξουν συνέργειες για την αύξηση: α) της δικής τους διαπραγματευτικής δύναμης για την προμήθεια νέων φαρμάκων και Τεχνολογιών Υγείας και β) της πρόσβασης των ασθενών σε έγκαιρη, κατάλληλη και αποτελεσματική διάγνωση και θεραπεία.

Παρακολουθήστε την προφορική δήλωση της Paloma Tejada, Διευθύντριας του RDI, εδώ.

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγή: Rare diseases mentioned for the first time at WHO 71st World Health Assembly

Διαβάστε περισσότερα: spanios.gr

 

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Γράψτε το σχόλιό σας
Παρακαλώ γράψτε το όνομά σας εδώ